九逃的心情垃圾桶

前陣子新聞一直報導台灣ALD三兄弟如何如何悲慘，於是充滿愛心的台灣民眾們在短短幾天內就捐了七千多萬元讓他們得以出國，但是我看在眼裡，卻是只能搖頭嘆息... 我知道這樣講一定會被很多人罵說當醫生還這麼沒愛心，但是有些事情還是要說出來大家才會知道，才不會被媒體的報導牽著鼻子走...

當我看到這個新聞的時候，第一個想法是：「這病真的在台灣無法治療嗎？」因為早在四五年前我還在台大醫院小兒科實習的時候，就已經照顧過ALD的病人了，雖然當時也是因發現太晚中樞神經已經損傷無法治療，但新聞上說老大似乎是尚未錯失治療時機的啊！結果現在大家都知道了，在台灣也是可以做骨髓移植的，雖然成功率方面可能比不上美國，但也不是完全沒選擇啊！

再來一個問題就是：「健保難道沒給付嗎？」因為台灣健保雖然被罵得很凶，但是歸咎其原因就是因為給付得太多，簡直已經不是「保險」而是一種「社會福利」了，以前許多人洗腎洗到傾家蕩產（由此可知要花多少錢）、或是癌症因沒錢而放棄治療（一個癌症從診斷、開刀，到化療、電療，沒有上百萬大概辦不到吧？），現在都可以完全沒負擔的接受治療，怎麼可能這種重大罕見疾病沒給付呢？查詢的結果當然也是「完全給付」。

於是問題就來了，為什麼他們硬是要去美國接受治療而上媒體募款呢？據說早在數個月前就知道張爸爸的骨髓跟大兒子個相符性很高，這種直系親屬間的骨髓移植遠比不相關的捐贈者的移植成功率要高得多，為什麼張爸爸卻不願意呢？去美國又打算用誰的骨髓呢？國內骨髓移植的技術也不差，找到適合的捐贈者是影響成功率最大的因素的！當然天下父母心，誰不希望自己的子女受到最好的治療，但是總是要向現實妥協吧！像是坐不起飛機的人，有人出錢給你坐經濟艙就夠好了，何必強求頭等艙呢？當然民眾們也是心甘情願的付出我是無法置喙，但總會覺得大家的愛心有沒有被濫用呢？那這樣以後是不是也有很多病人為了接受頂級的醫療而公開募款呢？

最後，還是祝福他們三兄弟都能夠得到治療早日康復！